O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade est\u00e1 finalizando acordo com o laborat\u00f3rio Novartis para a incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento Zolgensma pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). A inten\u00e7\u00e3o \u00e9 que a partir de maio os pacientes possam ter acesso \u00e0 subst\u00e2ncia que impede o desenvolvimento da atrofia muscular espinhal, conhecida como AME, doen\u00e7a rara, gen\u00e9tica e neurodegenrativa que afeta um a cada 10 mil brasileiros nascidos.<\/p>\n\n\n\n
A afirma\u00e7\u00e3o \u00e9 do deputado catarinense Fabiano da Luz (PT) ap\u00f3s reuni\u00e3o na tarde de quarta-feira (08) com Chico D\u2019 Angelo, assessor especial da ministra da sa\u00fade, N\u00edsia Trindade.<\/p>\n\n\n\n
\u201c\u00c9 uma grande vit\u00f3ria para esses pais e seus filhos. Toda vida importa. Precisamos salvar esses pequenos, dar condi\u00e7\u00f5es para que eles possam viver\u201d, destaca o parlamentar, que tamb\u00e9m \u00e9 autor da lei que cria a Semana de Conscientiza\u00e7\u00e3o spbre a Atrofia Muscular Espinhal (AME).<\/p>\n\n\n\n
O Zolgesma, que neste ano foi inclu\u00eddo no rol de medicamentos com cobertura dos planos de sa\u00fade, \u00e9 considerado o mais caro do mundo (cerca de R$ 6 milh\u00f5es). A subst\u00e2ncia tamb\u00e9m j\u00e1 tinha sido incorporada pelo SUS, por\u00e9m faltava o acordo de pagamento com a empresa norte-americana. Atualmente, as fam\u00edlias que precisarem do medicamento precisam recorrer \u00e0 Justi\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n
Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, com dados do ano passado, existem 1.509 pacientes com AME no Brasil atualmente, sendo 511 do tipo 1, 508 do tipo 2 e 367 do tipo 3. O medicamento Zolgensma \u00e9 para o tipo I e II, para at\u00e9 os seis meses de vida.<\/p>\n\n\n\n
Para o deputado Fabiano, \u00e9 preciso tamb\u00e9m ampliar o debate sobre a doen\u00e7a, conscientizando a popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade est\u00e1 finalizando acordo com o laborat\u00f3rio Novartis para a incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento Zolgensma pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). A inten\u00e7\u00e3o \u00e9 que a partir de maio os pacientes possam ter acesso \u00e0 subst\u00e2ncia que impede o desenvolvimento da atrofia muscular espinhal, conhecida como AME, doen\u00e7a rara, gen\u00e9tica e neurodegenrativa que […]<\/p>\n","protected":false},"author":11,"featured_media":5824,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[239,263],"tags":[],"class_list":["post-5823","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","category-variedades"],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/nossaradio.net.br\/104\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5823","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/nossaradio.net.br\/104\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/nossaradio.net.br\/104\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/nossaradio.net.br\/104\/wp-json\/wp\/v2\/users\/11"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/nossaradio.net.br\/104\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5823"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/nossaradio.net.br\/104\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5823\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/nossaradio.net.br\/104\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5824"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/nossaradio.net.br\/104\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5823"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/nossaradio.net.br\/104\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5823"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/nossaradio.net.br\/104\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5823"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}