O Ministério da Saúde está finalizando acordo com o laboratório Novartis para a incorporação do medicamento Zolgensma pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A intenção é que a partir de maio os pacientes possam ter acesso à substância que impede o desenvolvimento da atrofia muscular espinhal, conhecida como AME, doença rara, genética e neurodegenrativa que afeta um a cada 10 mil brasileiros nascidos.

A afirmação é do deputado catarinense Fabiano da Luz (PT) após reunião na tarde de quarta-feira (08) com Chico D’ Angelo, assessor especial da ministra da saúde, Nísia Trindade.

“É uma grande vitória para esses pais e seus filhos. Toda vida importa. Precisamos salvar esses pequenos, dar condições para que eles possam viver”, destaca o parlamentar, que também é autor da lei que cria a Semana de Conscientização spbre a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

O Zolgesma, que neste ano foi incluído no rol de medicamentos com cobertura dos planos de saúde, é considerado o mais caro do mundo (cerca de R$ 6 milhões). A substância também já tinha sido incorporada pelo SUS, porém faltava o acordo de pagamento com a empresa norte-americana. Atualmente, as famílias que precisarem do medicamento precisam recorrer à Justiça.

Segundo o Ministério da Saúde, com dados do ano passado, existem 1.509 pacientes com AME no Brasil atualmente, sendo 511 do tipo 1, 508 do tipo 2 e 367 do tipo 3. O medicamento Zolgensma é para o tipo I e II, para até os seis meses de vida.

Para o deputado Fabiano, é preciso também ampliar o debate sobre a doença, conscientizando a população.